¿Cómo podemos apoyar a un ser querido que haya sido diagnosticado con una enfermedad terminal o crónica? ¿qué se debe de hacer en estos casos? ¿dónde queda nuestro rol como familiares? Sin duda el manejo de estas enfermedades no es fácil, ya que requiere de un proceso de comprensión y de aceptación por parte de los adultos mayores y de sus familiares también. Este artículo busca dar una introducción a estos temas para que, una vez que entendamos estas enfermedades, podamos dar un apoyo más directo e informado a nuestros seres queridos.

A menudo pacientes con enfermedades terminales y crónicas pueden sentirse extremadamente aislados en su situación. Es muy importante que estos pacientes sigan siendo incluidos en nuestras actividades para hacerlos sentir parte de nuestros círculos en la sociedad. Una de las mejores recomendaciones en estos casos es procurar que tengan siempre una cara amigable cerca; alguien con quien hablar o simplemente que los escuche con una sonrisa agradable.

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Ahora, ¿cuál es la diferencia entre una enfermedad terminal y una enfermedad crónica?

La definición de “enfermedad terminal” generalmente se refiere a una enfermedad progresiva que es incurable e irreversible, es decir, que no responde a un tratamiento. En este tipo de enfermedades, la muerte suele ser el resultado esperado en un periodo corto de tiempo. Entre algunas enfermedades terminales están cáncer (por ejemplo de pulmón o de pecho), SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida), síndrome de Lesch-Nyhan, enfermedades del corazón o fiebre hemorrágica de ébola.

Por otra parte, de acuerdo a la definición del Centro Nacional de Estadísticas de Salud de Estados Unidos, una enfermedad “crónica” es aquella que dura tres meses o más. Las enfermedades crónicas no pueden curarse y son a menudo progresivas, es decir que tienden a agravarse en el tiempo. Ejemplos de estas enfermedades son asma, diabetes, glaucoma, hipertensión, enfermedad de Crohn, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson o artritis reumatoide.

Para aquellos que necesitan ayuda, aquí les proporcionamos 10 cosas que debemos saber para comprender mejor las enfermedades terminales y crónicas.

1. Las enfermedades terminales y crónicas afectan a las personas mayores con más frecuencia, sin embargo, todas las edades pueden ser y son afectadas.
2. Existe una gran necesidad en la sociedad para proporcionar cuidado a las personas que sufren de estas enfermedades al final de su vida. Una cosa que todos debemos de tener muy presente, y en especial los cuidadores y familiares del paciente, es que cada individuo tiene derecho a la mejor calidad de vida que se le pueda ofrecer.
3. La carga personal y financiera de apoyar a aquellos con enfermedades terminales y crónicas puede ser abrumadora, por lo que es importante buscar alternativas, tanto financieras como psicológicas que apoyen con esta carga emocional.
4. Es importante que los proveedores de atención médica y los especialistas tengan un cambio de paradigma que implique un menor enfoque en la enfermedad y un mayor enfoque en el paciente y en el progreso de su tratamiento.

“Un médico bueno trata la enfermedad. El médico excelente es aquel que trata al paciente que tiene la enfermedad”.

5. En casos de enfermedades terminales, no siempre se trata de alargar la vida del paciente, sino más bien de mejorar la calidad de vida de dicho paciente.
6. Dejemos que el paciente sea feliz y se sienta apreciado y querido. Busquemos que siga siendo parte de la familia y la sociedad ya que aún puede hacer mucho por sí mismo y por los demás.
7. Para aquellos pacientes que sufren enfermedades crónicas, es deseable un programa de salud más comprensivo que busque mejorar la calidad de vida del paciente, es decir que esté centrado en él. Los cuidados paliativos pueden ser un excelente programa en estos casos, ya que su objetivo es el de prevenir y aliviar el sufrimiento al brindar un bienestar para los pacientes y sus familiares.

8. Para los médicos, especialistas y otros proveedores de atención de la salud, la atención no debe de basarse únicamente en el diagnóstico médico y en el estudio de la enfermedad, sino también del proceso de acompañamiento emocional del paciente.

“La calidad, no la longevidad en la vida, es lo que es más importante” Martin Luther King.

9. Si existen factores predisponentes que afecten la enfermedad, como el aislamiento social o la depresión, los proveedores de atención de la salud también deben abordar estas cuestiones, lo que buen puede llegar a aliviar muchos de los síntomas.
10. Para proporcionar un programa de tratamiento a la medida para cada paciente, deben examinarse los hábitos y creencias de cada persona, incluyendo cómo el paciente percibe que se puede manejar su enfermedad.

El entendimiento de las enfermedades, tanto crónicas como terminales, se suma al aprendizaje sobre el cuidado de un adulto mayor. A través de una mayor comprensión para los familiares y amigos es posible desarrollar un sentido más profundo de empatía y tolerancia hacia la persona que necesita de nuestros cuidados.

En Emma, tomamos en cuenta la importancia de tu rol y te ayudamos a informarte cada vez más sobre el tema. Así como nosotros tú también puedes brindar un acompañamiento con propósito para tus familiares de edad mayor desde tu hogar.

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